El Covid Persistente en España: La enfermedad que aún afecta a miles de personas

El Covid Persistente, también conocido como Síndrome Post-Covid, se refiere a los síntomas que persisten después de la infección aguda por Covid-19, y que pueden durar varios meses o incluso años en algunos casos. Aunque la mayoría de las personas se recuperan completamente después de la infección, se estima que entre el 10% y el 30% de las personas que han tenido Covid-19 pueden desarrollar síntomas a largo plazo.

En España, el Covid Persistente afecta a un número significativo de personas. Según la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), el 15% de los pacientes que se han recuperado de la infección por Covid-19 experimentan síntomas persistentes después de tres meses, y este porcentaje aumenta al 50% en pacientes que han sido hospitalizados.

Los síntomas más comunes del Covid Persistente incluyen fatiga extrema, dificultad para respirar, dolor en el pecho, palpitaciones, dolor de cabeza, dificultad para concentrarse, pérdida del sentido del olfato o del gusto, dolor muscular y articular, insomnio, ansiedad y depresión.

Estos síntomas pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y pueden limitar su capacidad para realizar actividades diarias y para trabajar. Además, algunos pacientes pueden experimentar complicaciones graves, como daño pulmonar permanente, problemas cardíacos y trastornos neurológicos.

A pesar de la creciente evidencia sobre el Covid Persistente, algunos médicos aún no están prestando la atención necesaria a los pacientes que lo padecen. Muchos pacientes se sienten desatendidos y desesperados por encontrar ayuda para manejar sus síntomas persistentes.

En cuanto a las opiniones de los pacientes, muchos describen el Covid Persistente como una montaña rusa emocional, con días buenos y días malos, y una sensación constante de incertidumbre sobre cuándo y si se recuperarán completamente. También se sienten a menudo incomprendidos por amigos, familiares y colegas que no entienden la gravedad de su situación.

En resumen, el Covid Persistente es un problema real y significativo que afecta a un número creciente de personas en España y en todo el mundo. Los pacientes que lo padecen pueden experimentar una amplia gama de síntomas persistentes que pueden limitar su capacidad para realizar actividades diarias y para trabajar. Es importante que los médicos reconozcan y traten adecuadamente el Covid Persistente y que se brinde un mayor apoyo a los pacientes que lo padecen.

¿Qué pueden hacer los familiares y amigos de los enfermos de covid persistente para ayudarles? 

Los familiares y amigos de las personas con Covid Persistente pueden desempeñar un papel importante en el apoyo y la recuperación de los pacientes. Aquí hay algunas cosas que pueden hacer para ayudar:

1. Escuchar y apoyar emocionalmente: El Covid Persistente puede ser un problema muy estresante y emocional para los pacientes, por lo que es importante que los familiares y amigos les brinden apoyo emocional y los escuchen sin juzgar. Es importante que los pacientes se sientan comprendidos y apoyados en su proceso de recuperación.

2. Ayudar en las tareas cotidianas: Muchos pacientes con Covid Persistente experimentan fatiga extrema y otros síntomas que les dificultan realizar tareas cotidianas, como cocinar, limpiar o hacer compras. Los familiares y amigos pueden ayudar en estas tareas para aliviar la carga del paciente.

3. Investigar y proporcionar información: Los pacientes con Covid Persistente a menudo necesitan información sobre cómo manejar sus síntomas y cómo obtener atención médica adecuada. Los familiares y amigos pueden investigar opciones de tratamiento y recursos en línea y proporcionar información útil al paciente.

4. Fomentar un estilo de vida saludable: Un estilo de vida saludable puede ser beneficioso para la recuperación de los pacientes con Covid Persistente. Los familiares y amigos pueden alentar a los pacientes a seguir una dieta saludable, hacer ejercicio regularmente (siempre dentro de sus limitaciones y si su condición se lo permite) y dormir lo suficiente para mejorar su bienestar general.

5. Ser pacientes y comprensivos: La recuperación del Covid Persistente puede ser un proceso largo y difícil, y los pacientes pueden experimentar altibajos en su recuperación. Es importante que los familiares y amigos sean pacientes y comprensivos con el proceso del paciente y estén dispuestos a brindar apoyo durante todo el camino.

Opiniones reales de personas que sufren hoy en día esta enfermedad

A continuación, presentaré algunas opiniones reales de pacientes con Covid Persistente sobre sus síntomas y cómo les afecta a su vida diaria:

Reme, de Sevilla, 56 años: "El día 4 de enero de 2021 cogí el covid.  Desde entonces tengo cansancio, niebla mental e inestabilidad. Me hicieron pruebas y las secuelas que me ha dejado el covid persistente es ataxia cerebelosa. Desde entonces voy con andador. Me cambió mi vida de un día para otro". 

Yolanda, de Sanlúcar de Barrameda: "Cogí el covid en noviembre del 2020, con una neumonía bilateral, la cual me dejó un nódulo pulmonar. También me dejó falta de olfato y gusto, tos, dolor de cabeza, sinovitis en la cadera, problemas para dormir y cansancio. En Abril del 2021 me ponen la primera dosis de la vacuna, provocándome una reacción alérgica en la piel bastante importante que arrastro hasta ahora. En enero del 2022 me vuelvo a contagiar y es cuando todo se me agravó, la cadera se llenó de líquido, además de muchos tirones musculares y me dejó sin andar tres meses. La falta de aire se acentuó con los mínimos esfuerzos, y el dolor articular se hizo insoportable. 

Además de los síntomas que venía arrastrando, de no ir al médico nunca, ahora me ven más de 7 especialistas además de acudir a salud mental al psicólogo y al psiquiatra, y tomar más de 10 medicamentos a diario. El covid me ha cambiado la vida y la de los míos y además me siento incomprendida por algunos facultativos, porque ¿Quién puede medir mi dolor, mis tirones musculares, mi falta de sueño y mi cansancio? Nos ha tocado vivir unas de las caras feas del covid."

Guadalupe, 42 años: "Tengo tres hijos mellizos de 12 años y la chica de 8 añitos y el covid me cambió la vida y la suya. Desde hace más de 2 años, tengo disautonomía, pérdida de oído izquierdo, pitidos 24 horas, dolor de cabeza 24 horas, taquicardia, el pecho se me ha encogido y cojo menos aire del que quisiera, vértigo, beta oxidación de ácidos grasos, tengo dolores fuertes en las piernas e incluso he perdido mucha movilidad, depresión, visión borrosa, mareos, desmayos, convulsiones, pérdida de memoria y pérdida de concentración. 

Mi opinión sobre el covid persistente es que no todo el mundo sabe de su existencia. Ni siquiera sabe que es o no saben cómo ayudarnos, me gustaría que tuvieran más médicos, más soluciones, esto es un sinvivir. Te ha cambiado la vida y no para bien, si no para todo lo contrario. En mi caso tengo una buena depresión, estoy cansada de tanto luchar. Llevo más tiempo en el hospital que en mi casa, esto no es vida para nadie, ni para la persona que lo está padeciendo ni para lo que están a su alrededor. En mi caso, mi marido y mis niños. ¿Pensáis que para ellos esto es fácil? Pues no, para ellos tiene que ser frustrante el no poderte ayudar, el verte mal y no saber que hacer. El irse a trabajar con el miedo de si estaré bien, y para mis hijos también es muy duro, Cuando me siento en la silla de ruedas mi niña con tan solo 12 años la suelta como si se quemara, tiene que ser muy duro ver a tu madre así. Mi niño se lo está tragando todo sin desahogarse, quitando el otro día que me dijo que por qué no me ingresaban para que me curaran y así poder seguir jugando con ellos. Mi chica que le da miedo que me lleve la ambulancia; eso para mí es impotencia, rabia, dolor, y mil cosas más. Es muy duro. Me gustaría que tuviéramos más ayuda para nosotros, como más médicos, más especialistas, psicólogos para la familia, no solo para el enfermo.

Y aparte ayuda económica para el que estaba trabajando como el que no, porque no significa que yo estuviera trabajando en la calle, pero en mi casa si trabajaba 24 horas.

Ahora me limpia mi madre cuando viene el fin de semana o mi marido en su descanso, mi vecina me hace la comida. ¿Os creéis que esto es vida? Estoy harta de luchar dos años y dos meses. Llevo luchando con familiares que ni te preguntan, que les da igual. Pero bueno, eso la verdad no es tan malo, todo lo contrario. Me he dado cuenta quién está y quien no, y la verdad las amistades me han demostrado mucho más que la familia. ¿Frustrante verdad? Pues así es mi vida."

Eva, de Écija: "Mi primer contagio se produjo a finales de febrero de 2020. Tuve neumonía bilateral diagnosticada a posteriori mediante Resonancia, en la que se apreciaban las cicatrices típicas dejadas por el COVID. En ese momento cayeron sobre mí, de repente y como una losa, 25 años. Mi estado empeoró tras mi segundo contagio en octubre de 2020, ocurrido en una reunión de trabajo.

Los síntomas más agudos que a día de hoy aún permanecen van desde migrañas, dolores neuropáticos varios, herpes, pérdida de visión, pérdida de audición, acúfenos, picor y deformación de la lengua, dolor intenso de garganta, de pecho, disnea, bradicardia con arritmia sinusal, taquicardias, síncopes, anoxia, alteraciones de la tensión, desregulación de temperatura, parestesias en brazos y manos, en pierna derecha, inflación de tejidos blandos, hematomas en piernas, pérdidas de memoria, falta de concentración, dislexia, cansancio extremo, tendinitis variadas, falta de fuerza, alteraciones del tiroides, alteraciones del sistema digestivo, dolor intenso en piernas y brazos... suma y sigue.

Pero lo más duro que hemos tenido que padecer durante todo este tiempo los pacientes de Covid persistente ha sido el abandono al que hemos estado sometidos: la administración nos ignora, los médicos, en el mejor de los casos, nos comprenden pero no tienen a día de hoy ni los conocimientos ni los medios, no ya para dar solución, sino para paliar nuestro sufrimiento; en tanto la gran mayoría de médicos (quiero creer que por desconocimiento de la enfermedad) piensan que somos simuladores (como si fuésemos capaces de inventarnos tantos y tan diversos síntomas), rentistas (yo no me he dado de baja por ninguno de estos motivos a pesar de no poder tirar de mi cuerpo) o enfermos mentales (aunque tras lo vivido y sufrido estamos muy cerca de serlo todos).

De cualquier manera, soy consciente de que soy una privilegiada porque sigo viva, he tenido el apoyo de mi familia, de mis amigos e incluso en mi ámbito laboral y puedo llevar una vida medianamente normalizada, mientras otros compañeros no pueden ni andar, han perdido sus trabajos y han tenido que soportar además la incomprensión y desprecio de sus familiares cercanos.

Esta persona que soy hoy en día no soy yo, pero he tenido que aprender a vivir conmigo misma durante este tiempo, porque no sé si alguna vez volveré a ser la misma, aunque no pierdo la esperanza."

Marc, de Almería, 37 años: "Me contagié por primera vez en Junio de 2021. En aquel momento me puse la primera vacuna del Covid sin ser consciente que ya tenía el virus. No sabía que aquello iba a cambiar mi vida para siempre. Tras pasar más de 2 semanas con síntomas agudos de covid, y tras recuperar sólo en parte el olfato, empecé a coleccionar síntomas post covid que hoy en día no me han abandonado: disnea (falta de aire), cansancio extremo, fallos de memoria, desorientación, pitidos en los oídos, falta de concentración, depresión, ansiedad, dolores musculares (sobre todo en articulaciones)...tras contagiarme de nuevo en Agosto de 2022, mis síntomas se agravaron. 

Fue muy duro ver que iban pasando los meses, y los síntomas no remitían. Hasta el punto que psicológicamente andaba muy hundido, viéndome tan joven y sintiéndome como si tuviera un cuerpo de 80 años. En varias ocasiones le comenté a mi médico de cabecera como me sentía, y que por favor me mandara a un neumólogo al menos, ya que no quería mandarme a otros especialistas. Tan sólo me mandó al psicólogo por la depresión, aludiendo que todo era por eso, y no por el tema post covid. Hizo caso omiso a lo que le contaba. Algo muy común entre los que padecemos el covid persistente, la poca atención que tenemos y el abandono que sentimos por parte de los médicos. Tuve que acudir a un neumólogo privado, el cual me hizo un informe donde confirmó mi disnea. Con ese informe, acudí a mi médico de cabecera, que por fin me mandó al neumólogo. Tras verme la psicóloga, me mandó al psiquiatra, debido al 'mal estado psicológico' en el que me vio y tras contarle que de la desesperación de que los médicos no me hicieran caso y verme en ese estado hasta me llegaron a venir pensamientos suicidas. Algo duro de admitir, pero era mi triste realidad entonces. 

El psiquiatra me mandó unas pastillas, que me ayudaron con el tema de la depresión y la ansiedad, y la neumóloga actualmente me está mandando más pruebas para intentar averiguar por qué estoy así. Es la única médica que me ha hecho sentir que de verdad se preocupaba por mi y hacía todo lo posible por ayudarme dentro de sus limitaciones y desconocimiento sobre esta enfermedad. Tras recomendar también mi neumóloga que debía mi médico de cabecera mandarme a la internista, la internista me vio y me diagnosticó artralgia post covid...tras más de un año y medio luchando con los médicos, por fin tuve algún tipo de diagnóstico. 

¿Os imagináis lo duro que es tener una enfermedad que la mayoría de síntomas realmente solo los sientes tú y que la mayoría de los médicos te ignoren? Incluso compañeros de trabajo, familiares...que le restan importancia a lo que tienes, porque lo que no sea romperse una pierna o algo similar 'no es para tanto'. He tenido que reinventarme, asumir la situación, ser consciente que donde mi 'yo anterior' podía trabajar 10 horas o más seguidas, ahora mi cuerpo solo 'aguanta' 4. Por suerte, cuento con mi mujer que es un gran apoyo para mí, amigos, algunos familiares y 'compañeros' que sufren esta misma enfermedad y que me ayudan a intentar superar el día a día con una sonrisa."

Laura, de Mallorca: "Me contagié de covid en 3 oportunidades: marzo 2020, diciembre 2021 y julio 2022, covid graves, ingresada con neumonía bilateral, de los q me han quedado muchas secuelas que me impiden retomar mi vida normal. Cuando puedo salir de la cama es para ir a rehabilitaciones, estudios y consultas médicas. 

No he podido regresar a mi trabajo, y mis secuelas más limitantes son la disnea, afonía, gran cansancio a mínimo esfuerzo, distrofia muscular severa, secuelas cognitivas varias, epilepsia, etc.

En septiembre 2020 me diagnosticaron Covid Persistente o Long Covid, el cual puedo sobrellevar gracias al gran apoyo de mi pareja y de mi familia."

Carmen, de Sevilla, 52 años: "Desde hace once meses soy, por decirlo de alguna manera, el negativo de aquella que fui.

Padecí covid, me curé (o eso pensaba), comencé a agotarme mucho tras el menor esfuerzo, a tener que hacer descansos desmesuradamente largos tras la menor actividad, y a sufrir una ansiedad-disnea constantes, hasta que el miércoles santo del 2022 mi vida se apagó casi por completo, dejándome, eso sí , los recuerdos, las ganas de vivir y cinco minutos de energía al día.

Perdí el ojo derecho, pero ése es el síntoma menos limitante. Por resumir al máximo: los días buenos, puedo hacer mi cama , ducharme sentada, peinarme , hablar más de 5', y hasta salir fuera de casa no más de una hora y media (en silla de ruedas, por supuesto). Los malos, no tengo fuerzas ni para masticar (literalmente), no salgo de la cama porque no puedo tener la cabeza erguida, no puedo hablar, ducharme o seguir una película.

Cualquier esfuerzo, por nimio que sea, desencadena en mi cuerpo un brote de "días malos" nunca inferior a la semana. Mi otra yo amaba su trabajo, salir con amigos, hablar por teléfono, cocinar, visitar cines, museos y teatros, viajar, la moda, el arte... Y, aunque con menor pasión, la anterior Carmen también se ocupaba de dirigir la intendencia de la familia, hacer la compra, poner lavadoras, adecentar la casa, ir al gimnasio, tener a raya los armarios, etc. Como decía "la más grande", qué no daría yo por volver a levantarme a las 6 de la mañana para poner una lavadora, dejar hecho el almuerzo, planchar la ropa de toda la familia, enclaustrarme en el baño para el proceso de restauración, chapa y pintura, y salir victoriosa subida en mis 10 centímetros de tacón a darlo todo en tal o cual evento...

Cómo lo llevo: apoyada en Dios y en las personas que ha puesto en mi camino: mi marido, mi familia, mis amigos. Tratando de agarrarme con desesperación a cada segundo de vida, exprimiendo en cada instante el sentido de mi existencia. Aprovechando para audioleer los libros que se quedaron en el camino, revisando los clásicos del cine, chateando con todos... Desde la cama o el sofá, dirijo la casa, aconsejo a mis hijos, me dejo ayudar por familia y amigos, y converso con esos hermanos resistentes, resilientes ( y sí, también persistentes), que alivian mis horas con sus anécdotas, sus vivencias, su dolor, su alegría y su comprensión, y que suponen, en resumen, una tabla de salvación al alcance de un clic. Vivo, parafraseando a Woody Allen, una "forma de vida alternativa", pero ¡VIVO!, y al fin y al cabo la vida, en cualquiera de sus formas, es bella si se la sabe mirar."

Mari Carmen, de Mallorca: "Soy sanitaria y cogí el covid la primera vez en enero del 2021 ,tuve neumonía bilateral grave e insuficiencia respiratoria aguda. Estuve ingresada 14 días y mi segundo contagio fue en junio del 2022. Desde entonces he vivido un infierno con multitud de secuelas desde niebla mental, palpitaciones, mareos, cefaleas, disneas fuertes, cansancio extremo, dolor articular, quemazón en el pecho, dolor de espalda, dímero d elevado, debilidad muscular, infecciones de orina recurrentes...lo último que me han diagnosticado es lupus eritematoso sistémico como consecuencia de haber cogido un covid grave.

Es muy duro vivir cada día así porque te incapacita para llevar una vida normal. Yo lucho cada día por un pasito más en mi recuperación porque soy mamá y me niego a quedarme con tantas limitaciones. Ojalá se nos escuche a nivel estatal y se invierta en investigación para que saquen un tratamiento para los post covid. Desgraciadamente somos muchos pacientes que estamos en esta lucha diaria". 

Carmen, de Sevilla: "Me contagié en Octubre de 2020 en la segunda ola, tuve neumonía bilateral e ingreso hospitalario de 12 días y tras pasar la peor pesadilla de mi vida y dos años y medios casi, sigo mal. Dolor de cabeza desde el primer día, dolor muscular, articular, fatiga crónica, ansiedad, insomnio, parestesias, taquicardias, síndrome de piernas cansadas, hormigueos, niebla mental... una locura, no sé si algún día volveré a ser la persona activa y alegre que era antes ya que mi vida ha cambiado un 90%. Sólo espero curarme para mejorar mi relación personal, laboral, social y anímica. Pediría un reconocimiento para ésta enfermedad que nos limita e incapacita laboral y personalmente."

En definitiva, la ayuda y el apoyo a nuestros seres queridos que padecen Covid Persistente son fundamentales. Escucharlos, educarnos, comprender sus dificultades y ofrecer nuestra ayuda en tareas diarias son pequeñas acciones que pueden marcar la diferencia. Debemos recordar que la empatía y la compasión son esenciales para ayudar a aquellos que luchan contra una enfermedad crónica y que, con nuestro apoyo, pueden encontrar la fuerza y la esperanza necesarias para afrontar cada día. Sigamos trabajando juntos para hacer del mundo un lugar más comprensivo y solidario para aquellos que luchan contra enfermedades crónicas.